L’endométriose est une maladie qui touche 1 femme sur 10, soit environ 2 millions de personnes en France. Elle reste pourtant mal connue par la société, les professionnels de santé, et le monde de la recherche. Les personnes qui en souffrent voient ainsi leur qualité de vie affectée à tous les niveaux, dans leur cadre de travail, dans leur vie personnelle, et dans leur vie intime, sans que le système de santé ne puisse actuellement offrir à toutes une réponse appropriée. Elle est invalidante, douloureuse et constitue la première cause d’infertilité féminine. Elle est donc un problème de société majeur auquel nous devons nous attaquer.

Le président de la République a lancé ce mardi 11 janvier les travaux relatifs à la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose en faisant de la reconnaissance et de la prise en charge de cette maladie une priorité nationale. 

Cette stratégie nationale se fonde sur trois axes majeurs : investir massivement dans la recherche sur l’endométriose, faire progresser l’accès aux soins et au diagnostic partout sur le territoire national, et améliorer la connaissance du grand public et des professionnels sur la maladie.

Comprendre l’endométriose et ses causes

La première priorité de la stratégie nationale endométriose sera le développement de la recherche. Afin de mieux comprendre cette maladie, ses causes et ses conséquences, et faire progresser les thérapeutiques, un programme d’investissements massif dans la recherche sur l’endométriose sera élaboré. Par ailleurs, en s’appuyant sur les 6 cohortes nationales, la plus grande base de données épidémiologique au monde dédiée à la maladie va être constituée et pourra servir de base à de nombreuses études nationales et internationales épidémiologiques.

Le lancement de ce programme national de recherche placera la France à la pointe des connaissances sur cette maladie. Le programme sera en partie financé par des fonds France 2030.

Baliser le parcours de diagnostic et de soins 

La seconde priorité est de permettre aux personnes atteintes par l’endométriose d’accéder rapidement, et sur l’ensemble du territoire, à un diagnostic fiable et rapide suivi d’une prise en charge de qualité. Actuellement, le constat est sans appel : en moyenne, le délai pour obtenir un diagnostic est de 7 ans et les retards de prise en charge ne sont pas acceptables. 

Des filières territoriales spécifiques à l’endométriose vont se développer dans chaque région sous l’égide des Agences Régionales de Santé. Elles permettront d’informer, de former, d’organiser le diagnostic, de soigner et si nécessaire d’orienter vers des centres chirurgicaux.

Il y aura donc au moins un centre de recours et d’expertise identifié par région qui sera un pôle de formation et de diffusion des connaissances en ville et à l’hôpital,  en lien avec le tissu associatif. Les ARS lanceront des appels à projets avec financements à cette fin.

Créer un « réflexe endométriose » 

L’accroissement de la connaissance sur l’endométriose à l’ensemble de la population française est la troisième urgence, tant l’impact de la maladie sur le quotidien de nombreuses femmes est important. 

Ce réflexe doit être créé auprès de tous les publics, que ce soit à l’école, à l’université, à la maison, au bureau, et dans les milieux médicaux, ce qui passera notamment par la formation des professionnels de santé à tous les niveaux pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie, et mieux utiliser les traitements disponibles.  

La mise en œuvre de cette stratégie nationale est confiée à Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, qui en réunira le premier comité de pilotage interministériel le 14 février prochain. Il rassemblera notamment les médecins, chercheurs, associations et patientes expertes, qui ont construit cette stratégie, et la porteront dans les territoires, au plus près des personnes atteintes et des professionnels.